자폐.발달장애를 향한 모두의 노력

자폐스펙트럼 발달장애의 미래(희망,노력)

특별한 아이를 키우는 부모로서 경험과 노력을 공유하고,
미래를 더 행복하게 만들어갈 우리아이를 위해..

발달장애 아이의 행동이 조금씩 좋아지게 하려면 무엇을 해야 할까?

우리 아이는 소아기때 자폐스텍트럼을 판정받아서 남들과 다른 조금 특별한 아이를 키우다 보면 문뜩 이런 생각이 들 때가 있다.

“이 행동이 앞으로도 계속되면 어떡하지?”
“지금보다 조금이라도 좋아질 수 있을까?”
“내가 부모로서 무엇을 해줘야 할까?”

나도 처음에는 아이가 하는 행동 하나하나를 보고
“왜 저럴까?”
“왜 말을 안 들을까?”
“다른 아이들은 하는데 왜 우리 아이는 못할까?”
이런 생각부터 하게 되는 것 같다.

그런데 발달장애 아이의 행동을 조금씩 이해하면서 중요한 것을 알게 된다.

행동을 무조건 없애려고 하는 것보다, 그 행동이 왜 나오는지 알아내고 아이가 대신 사용할 수 있는 방법을 가르쳐주는 것이 중요하다.

국립특수교육원에서도 행동은 눈으로 관찰할 수 있고 횟수나 시간을 측정할 수 있는 것으로 설명하며, 행동의 원인과 결과를 살펴보는 행동중재를 알려주고있다. (NISE)

1. 가장 먼저 생각해야 할 것은 “문제행동”이 아니라 “의사표현”이다

예를 들어 아이가 갑자기 소리를 지른다고 생각해보자.

우리는 쉽게

“떼쓴다.”
“고집을 부린다.”
“말을 안 듣는다.”

라고 생각할 수 있다.

그런데 실제로는

하기 싫어요.
도와주세요.
배가 아파요.
시끄러워요.
무서워요.
이것을 주세요.
더 하고 싶어요.
이제 그만하고 싶어요.
무엇을 해야 하는지 모르겠어요.

라는 표현일 수도 있다.

특히 의사소통이 어려운 아이에게는 울기·소리지르기·도망가기·때리기·물건 던지기 등이 자신의 요구를 전달하는 수단으로 굳어질 수 있다.

국립특수교육원 자료에서도 공격행동·자해행동·심한 떼쓰기 등이 원하는 것을 얻거나 상황을 피하는 경험과 연결되어 학습될 수 있다. (NISE)

그래서

“왜 저 행동을 하지?”

에서 끝내지 않고,

“저 행동으로 아이가 무엇을 말하려고 하는 걸까?”

라고 생각하는 것이 첫 번째 변화라고 생각한다.

2. 행동을 고치는 것보다 “대신할 행동”을 가르쳐야 한다

예를 들어 아이가 간식을 달라고 엄마를 때린다.

단순히

“때리면 안 돼!”

라고 반복하는 것만으로는 부족할 수 있다.

대신 아이가 사용할 수 있는 행동을 하나 만들어주는 것이다.

예를 들면

때리기 ❌

↓

손으로 “주세요” 하기 ⭕

또는

소리 지르기 ❌

↓

그림카드로 “쉬고 싶어요” 보여주기 ⭕

또는

물건 던지기 ❌

↓

“도와주세요”라고 말하기 ⭕

국립특수교육원에서도 그림카드 등을 이용하여 “간식 주세요”, “밖에 나가요”, “도와주세요”, “쉬고 싶어요”처럼 원하는 것을 표현하는 방법을 가르치는 사례를 제시한다. (NISE)

이런 방식이 중요한 이유는 간단하다.

아이에게 “하지 마”만 가르치는 것이 아니라 “그럼 어떻게 해야 하는지”까지 가르쳐야 하기 때문이다.

3. 생활을 일정하게 만들어주는 것도 큰 도움이 된다

발달장애 아이 중에는 갑작스러운 변화나 예상하지 못한 상황을 매우 힘들어하는 경우가 있다.

예를 들어

“오늘은 갑자기 병원 가자.”

보다는

① 옷 입기
② 차 타기
③ 병원 가기
④ 진료하기
⑤ 집에 오기

처럼 미리 보여주는 것이 좋다.

글을 읽기 어려운 아이에게는 글보다 사진·그림·그림카드가 더 이해하기 쉬울 수 있다.

NICE 지침에서도 예측 가능성과 구조를 높이고, 아이에게 의미 있는 글·그림·기호 같은 시각적 지원을 활용하는 방법을 권한다고 한다. (Nice)

4. “잘했을 때 바로 칭찬하기”가 생각보다 중요하다

아이에게 새로운 행동을 가르칠 때는 잘못했을 때만 반응하는 것보다 원하는 행동을 했을 때 즉시 알아주는 것이 중요하다.

예를 들어 아이가 평소에는 물건을 던졌는데 오늘 처음으로

“주세요.”

라고 말했다면,

그 순간

“그래! 주세요 했구나. 잘했어!”

라고 반응해주는 것이다.

그리고 가능하다면 아이가 원하는 것을 바로 연결해준다.

예

“주세요” → 간식 받음

“쉬어요” → 잠깐 쉬기

“도와주세요” → 도움 받기

이렇게 되면 아이는

“아, 때리지 않아도 내가 원하는 것을 표현할 수 있구나.”

라는 경험을 하게 된다.

행동중재에서는 이런 식으로 원하는 행동을 강화하고, 행동의 전후 상황을 함께 살펴보는 방법이 사용된다. NICE 역시 행동중재에서 목표행동을 명확히 하고, 원하는 행동에 대한 강화와 환경 조정을 포함하도록 권고하고있 다. (Nice)

5. 아이의 행동을 매일 간단하게 기록해보면 의외의 원인이 보인다

나는 이것이 부모가 할 수 있는 것 중 상당히 중요하다고 생각한다.

복잡하게 기록할 필요는 없다.

하루에 한두 번만 이렇게 적어도 된다.

날짜	상황	아이 행동	그 직전 상황	이후 결과
9/22	저녁식사	소리 지름	밥을 먹으라고 함	밥을 치움
9/22	마트	울고 바닥에 누움	장난감을 못 사게 함	장난감을 줌
9/23	학습시간	책상을 침	어려운 문제 제시	문제를 중단함

이렇게 며칠 또는 몇 주 동안 기록하면

“이 행동은 언제 많이 발생하는구나.”

라는 패턴이 보일 수 있다.

국립특수교육원은 이러한 방식으로 선행사건–행동–결과를 살펴보는 기능적 행동평가를 행동중재의 중요한 과정으로 소개한다. (NISE)

6. 특히 확인해야 할 것이 “몸이 불편한 것은 아닌가?”이다

아이의 행동이 갑자기 심해졌다면 단순히 교육 문제라고 생각하지 않는 것이 중요하다.

예를 들어

치통
복통
변비
수면 부족
피로
소음
너무 밝은 빛
감각적인 불편함
불안
학교에서 발생한 스트레스
갑작스러운 환경 변화

등이 영향을 줄 수 있다.

NICE는 행동이 심해질 때 신체적 질환, 통증, 환경, 의사소통의 어려움, 일상 변화 등을 함께 평가하도록 한다. (Nice)

따라서 갑자기 행동이 크게 변했다면 “버릇이 나빠졌다”고 단정하기 전에 건강 상태부터 확인하는 것이 좋다.

7. 언어만 바라보지 말고 “의사소통 전체”를 키우는 것이 중요하다

아이에게 말이 늦다고 해서 반드시 말만 반복해서 가르쳐야 하는 것은 아니다.

아이의 수준에 따라

말하기 → 손짓 → 그림 → 사진 → 의사소통판 → AAC

등 다양한 방법을 사용할 수 있다.

중요한 것은

“아이가 자기 생각과 요구를 다른 사람에게 전달할 수 있는가?”

이다.

말을 많이 하는 것만이 의사소통 능력의 전부는 아니다.

8. 사회성도 아주 작은 단계부터 연습한다

처음부터

“친구랑 잘 놀아.”

라고 하면 너무 어렵다.

대신 단계적으로 한다.

예

① 엄마와 눈 맞추기

↓

② 엄마와 공놀이하기

↓

③ 차례 기다리기

↓

④ 엄마에게 장난감 건네기

↓

⑤ 또래에게 장난감 건네기

↓

⑥ 친구와 짧게 놀이하기

이런 작은 성공을 반복하면서 사회적 경험을 늘리는 것이다.

자폐 스펙트럼 아동에 대한 NICE 지침에서도 부모·보호자·교사가 함께 참여하는 놀이 기반 사회적 의사소통 중재를 통해 공동주의, 참여, 상호적 의사소통을 높이는 접근을 하길 바란다. (Nice)

9. 공부보다 먼저 길러야 하는 능력도 있다

발달장애 아이를 보면 부모가 조급해져서

한글 → 숫자 → 영어 → 학습지

같은 학습을 많이 시키려고 할 수 있다.

물론 학습도 중요하다.

하지만 아이의 현재 수준에 따라서는 먼저

생활능력

손 씻기
양치하기
옷 입기
화장실 사용
식사하기
정리하기

의사소통

주세요
싫어요
도와주세요
쉬고 싶어요
아파요

자기조절

기다리기
화가 났을 때 진정하기
차례 기다리기
장소 이동하기

사회성

인사하기
사람과 함께 있기
간단한 규칙 지키기
도움 요청하기

같은 능력을 키우는 것이 장기적으로 굉장히 중요하다.

실제로 우리나라의 발달장애인 지원정책에서도 의사소통, 일상생활훈련, 지역사회 이용, 자기주도 역량, 긍정적 행동지원 등을 중요한 지원 영역으로 다루고 있다. (보건복지부)

10. “빨리 좋아져야 한다”는 생각을 조금 내려놓는 것도 필요하다

발달장애는 감기처럼 며칠 치료해서 없어지는 것이 아니다.

그래서

“언제 정상으로 돌아오지?”

라는 기준보다

“6개월 전보다 무엇이 좋아졌지?”

라고 보는 것이 훨씬 현실적이다.

예를 들어

작년에는

❌ 원하는 것을 표현하지 못함
❌ 화가 나면 물건을 던짐
❌ 5분도 앉아 있기 어려움

지금은

⭕ 그림카드로 요구함
⭕ 화가 나도 도움을 요청함
⭕ 10분 정도 활동에 참여함

이 정도 변화도 굉장히 중요한 발달이다.

CDC도 조기 개입이 발달과 새로운 기술 습득에 도움을 줄 수 있으며, 동시에 어떤 나이에서든 중재가 도움이 될 수 있다고 말한다. (질병통제예방센터)

실제로 부모가 매일 해볼 수 있는 7가지

매일 할 일	방법
① 행동 관찰	왜 행동했는지 먼저 생각하기
② 한 가지 목표	한 번에 너무 많은 것을 가르치지 않기
③ 짧게 연습	아이가 성공할 수 있는 수준부터
④ 즉시 칭찬	원하는 행동을 하면 바로 칭찬
⑤ 대체행동 가르치기	“하지 마”보다 “이렇게 해”
⑥ 그림 활용	말로 이해하기 어려우면 그림·사진 사용
⑦ 기록하기	횟수·시간·상황을 간단하게 기록

그리고 부모가 꼭 기억했으면 하는 것

발달장애 아이의 행동을 바꾸는 것은 아이 혼자 노력해서 되는 일이 아니다.

부모, 가족, 학교 선생님, 치료사, 의료진이 같은 방향으로 일관되게 대응하는 것이 중요하다.

NICE는 행동중재를 시행할 때 가정과 학교 등 여러 환경에서 일관되게 적용하고, 부모·보호자·전문가가 시행 방법에 합의할 것을 권고한다. (Nice)

그리고 심한 자해·타해 같은 행동이 있다면 부모가 혼자 해결하려고 버티기보다 전문가의 도움을 받는 것이 좋다.

우리나라에도 보건복지부가 지정한 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터가 있고, 행동발달증진센터는 자해·타해 등 행동문제에 대한 전문적인 지원을 제공한다. (보건복지부)

또한 발달장애인 부모를 위한 심리·정서 상담지원 제도도 운영되고 있다. (보건복지부)

마지막으로 내가 가장 중요하게 생각하는 부분

발달장애 아이를 키우면서

“우리 아이가 언제 다른 아이처럼 될까?”

라는 생각만 하다 보면 부모도 아이도 너무 힘들어질 수 있다.

그보다

“우리 아이가 어제보다 오늘 하나라도 더 할 수 있게 만들어 주자.”

라고 생각하는 것이 현실적인 목표가 될 수 있다.

말 한마디가 늘어난 것,
화를 냈지만 때리지 않은 것,
도움을 요청한 것,
5분 더 앉아 있었던 것,
혼자 양말을 신은 것,
친구에게 장난감을 건네준 것.

이런 작은 변화들이 쌓이는 것이 중요하다.

그리고 발달장애의 특성 자체가 반드시 사라진다는 의미와, 생활기능·의사소통·자기조절·사회성이 좋아진다는 것은 구분해서 생각해야 한다. 목표는 아이를 다른 사람으로 만드는 것이 아니라, 아이가 자기 방식으로 의사소통하고 생활하고 선택할 수 있는 능력을 최대한 키워주는 것이라고 생각한다.

현재 우리나라에서도 발달장애인의 돌봄뿐 아니라 일상 속 자립과 사회참여 확대를 정책 목표로 두고 지원체계를 강화하고 있다. (보건복지부)

한마디로 정리하면:

관찰 → 원인 찾기 → 의사소통 방법 가르치기 → 대체행동 가르치기 → 잘했을 때 즉시 강화 → 반복 → 기록 → 전문가와 공유

이 순서로 꾸준히 해나가는 것이 핵심이다.