아이가 "왜 같은 걸 반복하고 변화를 싫어할까"에 집중하면서 생각하고 관찰해보면, 점점 커가고 성장해가지만 내 아이의 나이와 상관없이 답답함을 느낄(예: "늘 같은 자리에 앉으려 하고, 같은 컵으로만 물을 마시고", "계획에 없어도 갑자기 바뀌면 싫어하고 힘들어했던 날")자폐 아이 부모님과 공감하고 도움받을 수 있도록 글을 남겨 봅니다.  우리 아이는 왜 늘 똑같은 걸 고집할까? 자폐 아이의 '변화 싫어함' 이해하기 우리 아들은 어릴 때 자폐스펙트럼 진단을 받았습니다. 키우면서 가장 많이 부딪힌 건 큰 문제 행동이 아니라 아주 사소한 것들이었어요. 늘 같은 컵으로 물을 마시고, 같은 길로만 가려 하고, 같은 말을 반복하고, 계획이 조금만 바뀌어도 크게 당황하는 모습이요. 솔직히 예전에는 "왜 이렇게 고집을 부리지?", "한 번만 바꿔 보면 되는데" 하고 답답했습니다. 그런데 이유를 알고 나니 그게 고집이 아니라는 걸 깨달았어요. 그 과정에서 알게 된 것을 정리해 봅니다. 한 줄 요약: 고집이 아니라 '안심하는 방법'입니다 자폐 아이에게 반복과 일정한 방식은 세상을 버텨 내는 안전장치 에 가깝습니다. 이유를 하나씩 풀어 볼게요. 1. 세상이 예측하기 어렵게 느껴져요 우리는 "이다음엔 이런 일이 생기겠지" 하고 자연스럽게 짐작하며 살아갑니다. 자폐 아이들은 사람의 표정, 말투, 상황의 흐름을 읽고 예측하는 것이 어려울 때가 많아요. 그래서 세상이 늘 "다음에 무슨 일이 생길지 모르는 곳"처럼 느껴질 수 있습니다. 이럴 때 늘 똑같은 순서와 방식은 "이건 내가 아는 거야, 안전해" 라고 말해 주는 기준점이 됩니다. 마치 낯선 도시에서 지도 없이 걷다가 익숙한 간판을 발견했을 때의 안도감과 비슷해요. 2. 변화에 적응하는 데 훨씬 많은 에너지가 들어요 계획이 바뀌면 우리는 ...

피터팬 아빠가 남긴 숙제, 우리의 몫이 되었다. 중증 자폐가 있는 아들을 20년 넘게 홀로 돌보다 간암 말기 판정을 받은  ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가 가 세상을 떠나  2026년 9월 5일 별세했고, 장례는 평소 뜻에 따라 무빈소로 치러졌습니다. 지난 9월 5일 저녁, 한 아버지가 세상을 떠났습니다. 중증 자폐가 있는 아들을 27년간 홀로 키운 전경철 작가입니다. 그는 아들을 '피터팬'이라 불렀습니다. 몸은 건장한 청년으로 자랐지만 정신의 나이는 두세 살에 머물러 있는 아이였고, 네버랜드의 소년처럼 끝내 어른이 되지 않을 아들이었기 때문입니다. 그의 이름이 세상에 알려진 것은 삶의 끝에서였습니다. 이혼 후 중증 자폐 아들을 20년 넘게 홀로 키웠고, 간암 말기 시한부 판정을 받은 뒤 아들을 돌봐줄 기관을 찾아다녔습니다. 1년 넘게 전국 시설 1000여 곳의 문을 두드렸지만 받아준 곳이 없었다고 합니다. 이 과정은 브런치 글과 에세이 『안녕, 피터팬』에 담겼고, MBC 〈실화탐사대〉와 tvN 〈유 퀴즈 온 더 블럭〉을 통해 알려졌습니다. "피터팬"을 그리워하다가 떠나간 아빠 간암 말기와 시한부 선고를 받고도 그가 가장 먼저 걱정한 것은 자신의 몸이 아니라 홀로 남겨질 아들이었습니다. 그래서 치료보다 먼저 아들이 머물 곳을 찾아 나섰습니다. 1년 넘게 전국의 시설 1000여 곳을 두드렸지만 어디서도 선뜻 받아주지 않았습니다. 장애가 너무 무겁다는 것이 이유였습니다. 가장 도움이 필요한 사람이 가장 먼저 문전에서 돌려세워지는 이 아이러니를, 그는 자신의 몸으로 증언해야 했습니다. 그 거절의 기록은 글이 되었습니다. 그가 브런치에 쓴 글은 에세이 『안녕, 피터팬』이 되었고, 방송을 통해 많은 사람이 그의 이야기를 알게 되었습니다. 응원과 후원이 이어진 끝에 아들은 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에 자리를 얻었습니다. 그는 거기서 멈추지 않았습니다. 책의 인세와 후원금을 모아 재단 설립을 추진했고, 아들 같은 이들이 24시간...

자폐스펙트럼 발달장애의 미래(희망,노력) 특별한 아이를 키우는 부모로서 경험과 노력을 공유하고, 미래를  더 행복하게  만들어갈 우리아이를 위해. .조금 더 사랑을 배워간다. 발달장애 아이의 행동이 조금씩 좋아지게 하려면 무엇을 해야 할까? 우리 아이는 소아기때 자폐스텍트럼을 판정받아서 남들과 다른 조금 특별한 아이를 키우다 보면 문뜩 이런 생각이 들 때가 있습니다. “이 행동이 앞으로도 계속되면 어떡하지?” “지금보다 조금이라도 좋아질 수 있을까?” “내가 부모로서 무엇을 해줘야 할까?” 나도 처음에는 아이가 하는 행동 하나하나를 보고 “왜 저럴까?” “왜 말을 안 들을까?” “다른 아이들은 하는데 왜 우리 아이는 못할까?” 이런 생각부터 하게 되는 것 같습니다. 그런데 발달장애 아이의 행동을 조금씩 이해하면서 중요한 것을 알게 됩니다. 행동을 무조건 없애려고 하는 것보다, 그 행동이 왜 나오는지 알아내고 아이가 대신 사용할 수 있는 방법을 가르쳐주는 것이 중요합니다. 국립특수교육원에서도 행동은 눈으로 관찰할 수 있고 횟수나 시간을 측정할 수 있는 것으로 설명하며, 행동의 원인과 결과를 살펴보는 행동중재를 알려주고 있습니다. 1. 가장 먼저 생각해야 할 것은 “문제행동”이 아니라 “의사표현”이다. 예를 들어 아이가 갑자기 소리를 지른다고 생각해보자. 우리는 쉽게 “떼쓴다.” “고집을 부린다.” “말을 안 듣는다.” 라고 생각할 수 있습니다. 그런데 실제로는 하기 싫어요. 도와주세요. 배가 아파요. 시끄러워요. 무서워요. 이것을 주세요. 더 하고 싶어요. 이제 그만하고 싶어요. 무엇을 해야 하는지 모르겠어요. 라는 표현일 수도 있습니다. 특히 의사소통이 어려운 아이에게는 울기·소리지르기·도망가기·때리기·물건 던지기 등이 자신의 요구를 전달하는 수단으로 굳어질 수 있습니다. 국립특수교육원 자료에서도 공격행동·자해행동·심한 떼쓰기 등이 원하는 것을 얻거나 상황을 피하는 경험과 연결되어 학습될 수 있습니다. 그래서 “왜 저 행동을 하지?” 에서 끝...

집착과 자극 추구, 의미없는 반복 행동  현재 상황의 우리집 아이는 소아때 자폐스펙트럼 판정을 받아서 특별한 아이다.  중2가 되가면서 서서히  고집이 세지고 자극적인거에 더 집착해서 뭔가 모르게 조금씩 달라지는 이상한 느낌! 지나가다가도 물건을 괜히 버리고 밀고 치우며 옮기는 정리 행동 ... 사춘기인가라고 느끼는 다른 감정에 어떻게 해줘야 아이가 좋은 방향으로 갈수있는지 좀 더 고민 하고 있다. 지금도 수많은 여느 특수한 가정들이 수 없는 노력과 가족을 위해 고생 을 하면서 좀더 낫아지기를 바라며 헌신하고 있다고 말하고 싶다. 이러한 특이 행동은 결국 청소년 사춘기+ADS 결합된 형태.. ※ 자폐스펙트럼(ASD) 청소년에게 비교적 흔히 나타나는 특성과 연결해서 이해 해볼 수 있습니다. 특히 중2 정도가 되면 어릴 때와는 다른 형태로 반복행동이나 관심의 편중이 나타나기도 합니다. 1. 미디어에 지나치게 집착하는 경우 - 게임·유튜브·영상·특정 콘텐츠 등에 강하게 빠지는 것은 ASD 청소년에게 흔히 볼 수 있습니다. 단순히 "의지가 약해서"라기보다, 예측 가능하고 통제하기 쉬움 좋아하는 정보를 반복해서 볼 수 있음 현실에서 느끼는 복잡함이나 스트레스를 피할 수 있음 강한 흥미를 느끼는 분야에 집중하는 특성이 있음 등이 영향을 줄 수 있습니다. 따라서 무조건 빼앗거나 못 하게 하는 방식보다는 , 미디어 외에 즐거움과 성취감을 느낄 수 있는 활동을 조금씩 늘리면서 사용 시간과 상황을 구조화하는 것이 좋습니다. 2. 지나가면서 물건을 한쪽으로 옮기거나 이상하게 정리하는 행동 - 이 부분도 몇 가지 가능성이 있다. 자폐스펙트럼의 반복적 행동·제한된 관심·정돈이나 배열에 대한 욕구 일 수도 있고, 눈에 보이는 물건의 위치나 배열이 본인에게는 불편하게 느껴져서 "내가 보기 편한 상태"로 만들어 놓는 행동일 수도 있습니다. 중요한 것은 그 행동의 겉모습보다 그 행동을 하는 이유 입니다. 예를 들어, 물건이 삐뚤어져 ...